Manifesto endometriose 2016

 

A/A do Sr MINISTRO DE SANIDAD,

SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD  

D. Alfonso Alonso Aranegui

Pº del Prado, 18-20E-28071 – Madrid

Mensaxe-Balance das Mulleres con endometriose

no Mes da concienciación sobre esta enfermidade

Marzo é o mes elixido a nivel mundial polas asociacións de mulleres con endometriose para poñer voz colectiva á nosa doenza, unha doenza crónica, ás veces incapacitante e que ten como principal manifestación a dor ao tempo que compromete a fertilidade de moitísimas mulleres: máis de 1 millón no estado español e máis de 14 millóns en toda Europa.
As asociacións de mulleres con endometriose nacemos para loitar por unha atención da nosa doenza nun sistema sanitario público e de calidade. Unha sanidade pública, que grazas ás aportacións de todas e todos nós, conta cos mellores profesionais e cos mellores medios e que debe ofrecernos a seguridade de que todas teremos as mesmas oportunidades para facer fronte á nosa doenza. As ferramentas existen, agora precisamos o compromiso do Ministerio e das Consellerías das 17 Comunidades autónomas para xestionar estas ferramentas coa finalidade de establecer protocolos que nos aseguren unha atención de calidade para todas, independentemente do estadio da nosa doenza, da nosa idade, do territorio no que vivimos, do noso desexo de ser nais no futuro ou non…

#Bastadesilencio sobre os 8 anos de retraso diagnóstico.

Marzo –pero os outros once meses tamén- é o momento de lembrar as estadísticas que falan de 8 anos de retraso medio no diagnóstico. Son 8 anos de dor que empeoran o prognóstico da nosa saúde. O tempo xoga na nosa contra.

#Bastadesilencio sobre a Guía de atención a Mulleres con endometriose.

Marzo –pero os outros once meses tamén- é o momento de interpelar ao Ministerio de Sanidade e dicirlle que pasaron xa tres anos dende a publicación que fixo da Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema nacional de salud, grazas á loita das asociacións de afectadas que non temos cesado de pedir unha sanidade á altura da nosa enfermidade e ao compromiso dos profesionais que participaron na súa redacción. O ministerio sabe que a Guía non surte efecto porque as Comunidades Autónomas non adoptaron as súas recomendacións e que é imprescindible que nunha Comisión interterritorial se lle dea cumprida resposta a todas as necesidades que a Guía recolle. Non nos resignamos a que esta Guía quede en papel mollado e loitaremos para que sexa unha realidade no sistema sanitario público. Farémolo cada asociación no seu territorio e ao tempo uniremos as nosas voces para esixirlle ao Ministerio que cumpra coa súa parte. Nós, non imos renunciar ao dereito a unha atención sanitaria pública e de calidade para a nosa doenza.

#Bastadesilencio sobre os tratamentos non subvencionados.

Marzo –pero os outros meses tamén- é o momento de reivindicar que aínda hoxe parte dos tratamentos non están incluídos na carteira de medicamentos financiados pola Seguridade Social e que seguiremos en pé de loita sempre que unha muller teña limitado o acceso a un tratamento por cuestións económicas.

#Bastadesilencio sobre as Unidades multidisciplinares de referencia.

Marzo –pero os outros once meses tamén- é o momento de traballar por mellorar o coñecemento da endometriose e a capacitación dos profesionais que interveñen na nosa atención porque dende o sistema sanitario aínda son moitas as mulleres ás que se nos nega o acceso a unidades multidisciplinares de referencia e é nesas unidades onde podemos ser atendidas por profesionais cos coñecementos e a praxe médica suficientes para dar resposta ás necesidades da nosa doenza. Só deste xeito as doentes poderemos ter unha atención axeitada, independentemente de cal sexa a área sanitaria que nos corresponda. Hai que poñerlle data á oficialización desas unidades. O tempo dos “algún día” e dos “estamos trabajando en ello” non é o noso tempo.

#Bastadesilencio sobre a investigación.

Marzo –pero os outros once meses tamén- é o momento de esixir apoio ás liñas de investigación con fondos públicos para achegar luz a esta doenza, coñecer as causas e mellorar os tratamentos. Máis ainda, cando estamos a falar dunha doenza que afecta ao 10% da poboación feminina.

#Bastadesilencio sobre unha medicina que nos infantiliza.

Marzo –pero os outros once meses tamén- é o momento de falar da necesidade de que as enfermas sexamos protagonistas activas dos nosos coidados e de que se nos faga partícipes nas tomas de decisión. Non queremos ser tutorizadas porque somos adultas, podemos e queremos tomar decisións debidamente informadas.

Marzo –pero os outros once meses tamén- é o momento de lembrar que igual que loitamos contra a nosa dor para conseguir vivir dignamente, coa mesma forza, loitaremos para que o mes de marzo do ano que vén poidamos felicitar ao Ministerio de Sanidade e as Consellerías das respectivas Comunidades Autónomas porque teñan avanzado na mellora da atención sanitaria que recibimos.
Marzo –pero os outros once meses tamén- é o momento de dicir xunto coas 170 millóns de mulleres afectadas por endometriose no mundo que
bastadesilencio