Manifesto Endometriose 2020

Hoxe é 28 de marzo de 2020. Todos os habitantes do estado español levamos vivindo dúas semanas en Estado de Alarma. No medio deste contexto tan insólito as mulleres con endometriose conmemoramos o día da Marcha Mundial contra a endometriose.

Dun día para outro algunhas palabras cobraron novo sentido para a totalidade da poboación. Peche, restriccións, suspensión, limitacións…

Para as mulleres con endometriose eran palabras coñecidas e moi presentes xa na nosa vida con anterioridade.

Nós, as mulleres con endometriose, sabemos ben o que significa ter que quedar na casa e non poder ir traballar ou estudar porque a dor irrompe periodicamente nas nosas vidas (ás veces croníficase e queda con nós para sempre) e limita aquelo que podemos facer. Trócanse os plans, entérranse as vontades, elimínanse os proxectos e a doenza impídenos facer cousas cotiás, pasear, quedar coas nosas familias para facer unha celebración ou acompañar nun mal momento, solucionar cuestións domésticas, trasladarnos a algún lugar por motivos profesionais ou por lecer.

O noso corpo inflamado, dolorido, pide axuda e con frecuencia atopa dificultades para que o diagnóstico se confirme. E preguntámonos… Como é posible que estes síntomas que teño non merezan atención e non se nos fagan probas para confirmar o diagnóstico? Esa pregunta bate en nós por un longo periodo de 8 anos de media. Imaxinade o que é estar 8 anos agardando un diagnóstico e polo tanto sen recibir ningún tratamento.

Se tivesemos tempo que perder buscaríamos palabras coas que dicir con moita delicadeza que precisamos un diagnóstico precoz e cales son os motivos polos que este diagnóstico é tan serodio. Fáltanos ese tempo para actuar así que o diremos con total claridade, aínda que poida ferir susceptibilidades: non se nos diagnostica porque non se nos escoita. As mulleres referimos síntomas nas consultas e minimízase o noso relato, réstaselle credibilidade. Cando o diagnóstico chega é tarde para moitas. Os danos causados no noso corpo son irreversibles. Non, non hai tantas asintomáticas, o que hai é historias clínicas que non recollen o que nós dicimos e anamneses que non seguen un protocolo válido para chegar ao diagnóstico nun tempo prudencial.  

Unha vez diagnosticadas seguimos un camiño difícil para recuperar unha mínima calidade de vida porque o que precisamos non se atende.

Somos 60.000 galegas as que padecemos a doenza da endometriose, unhas 9.000 experimentamos nas nosas carnes o que significa ter as formas máis severas desta doenza de orixe xinecolóxica, inflamatoria, hormono-dependente, progresiva e ás veces incapacitante,

Moitas permanecen recluídas nas súas casas, ninguén lle puxo nome á súa doenza e viven na escuridade. Por elas, por todas elas, reclamamos hoxe un estado de alerta permanente sobre a endometriose para facer visible a doenza e para darlle solución a este grave problema de saúde que enche as nosas vidas de dor e moitas veces tamén de infertilidade.

Precisamos:

  1. INVESTIGACIÓN. Para coñecer primeiro a orixe da doenza e para ter despois tratamentos efectivos.
  2. DIVULGACIÓN. Porque unha doenza que afecta a 1 de cada 10 mulleres en idade fértil tense que coñecer para que sexan as propias mulleres as que idenfiquen síntomas e non normalicen a dor menstrual que incapacita.
  3. UNIDADES MULTIDISCIPLINARES. Porque unha doenza que é crónica e pode afectar múltiples órganos do corpo precisa dun equipo o máis plural posible. Xinecólogos si, pero tamén precisamos anestesiólogos, urólogos, dixestivos, pneumólogos, persoal de enfermería, matronas, fisioterapeutas e psicólogos.
  4. DERIVACIÓNS. Porque alí onde non hai unidades multidisciplinares as mulleres coa doenza en estadios máis avanzados deben ter acceso a esas unidades multidisciplinares.
  5. SERVIZOS DE FERTILIDADE. Porque as listas de espera son intolerables nun país como Galicia que di que o seu principal problema é o demográfico e porque non é tolerable que a doazón de óvulos se fomente na privada e se manteña ao marxe da Axencia pública de doazóns.

Quedamos na casa, pero quedamos na casa coas mans ben levantadas pola endometriose!

Venceremos nós!