querENDO medicamentos financiados

A/A.- Doña Luísa Carcedo

Estimada Ministra:

Hemos visto hoy esto publicado en su twitter.

Como se imaginará en la asociación querENDO Mulleres con endometriose coincidimos mujeres de todas las ideologías (izquierda, derecha, nacionalistas y no nacionalistas, otras que no se sienten identificadas enteramente por ninguna de ellas) unidas tan solo por el hecho de compartir todas la misma enfermedad y las mismas dificultades para conseguir el diagnóstico y el tratamiento adecuado. No buscamos pues el enfrentamiento político y mucho menos con unas elecciones a la vista. No tenemos ningún motivo para estar más enfadadas con su Ministerio de lo que ya lo estuvimos con los anteriores de uno y otro color y de lo que lo estamos con el Sergas y la Consellería de Sanidade del gobierno gallego.

Podríamos hablarle de muchas cosas pero vemos que en su publicación de Twitter habla usted de que 7,8 millones de españoles tendrán que seguir pagando sus tratamientos. Nos tememos que seremos más porque hace ya unos meses que le hicimos llegar un listado de los nuestros y el Ministerio actual (tampoco lo hizo el anterior, ni el anterior al anterior, ni todos los anteriores juntos) está dispuestos a  hacer una revisión de nuestros tratamientos.

Dedíquenos, por favor, unos minutos, Sra Carcedo y entenderá porqué el informe con fecha 20 de diciembre pasado en el que se nos dice que no revisarán los costes y financiación de nuestros tratamientos nos ha producido una profunda desazón.

Este es el informe sobre Medicación que nosotras enviamos al Ministerio cuando usted estaba recién llegada a él. En rojo señalamos los tratamientos no financiados y en negro los financiados:

INFORME SOBRE FINANCIACIÓN PÚBLICA DE LOS

TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS

PARA MUJERES CON ENDOMETRIOSIS

 Septiembre 2018

Xunta directiva de querENDO Mulleres con endometriose

El presente informe fue elaborado en septiembre de 2018 por la Xunta Directiva de querENDO Mulleres con endometriose. La inclusión de los tratamientos suministrados se hizo en base a la información que las propias socias y voluntarias de querENDO facilitaron sobre tratamientos actuales que están recibiendo en el presente año 2018.

En color rojo se marcaron aquellos que no están incluidos en los tratamientos financiados por el Ministerio de Sanidad, consumo y bienestar social.

No se incluyeron en las tablas del presente informe tratamientos como Elagolix 200 mg (que se comercializará con la marca comercial Orilissa) porque en este momento todavía no detectamos su prescripción dada su reciente aprobación por la Administración de alimentos y medicamentos (FDA) pero que es de suponer que en un tiempo futuro pudiese pasar a formar parte de las prescripciones habituales para endometriosis.

La endometriosis es una enfermedad de origen ginecológico que afecta a una de cada diez mujeres en edad fértil. A día de hoy se desconocen las causas que la provocan y por lo tanto la medicación que se usa en su tratamiento no es curativa ni en la mayoría de los casos fue creada específicamente para combatirla.

Como reconoce la Guía de Atención a mujeres con endometriosis publicada por el Ministerio de sanidad en el año 2013 “Por el momento no existe ningún tratamiento capaz de lograr los cuatro objetivos terapéuticos básicos:

• Suprimir los síntomas.

• Restaurar la fertilidad.

• Eliminar la endometriosis visible y

• Evitar la progresión de la enfermedad.

Lo único que pueden conseguir los tratamientos medicamentosos de la endometriosis es frenar de manera transitoria la progresión de la enfermedad”.

La endometriosis, enfermedad hormonodependiente, responde a los esteroides ováricos de igual manera que lo hace el endometrio eutópico, razón por la cual una buena parte de la medicación suministrada a las mujeres con endometriosis son tratamientos hormonales que tratan de evitar la progresión de la enfermedad y en la medida del posible de suprimir los síntomas.

A día de hoy en el mercado farmacéutico español solo existe una medicación que fuese oficialmente aprobada en exclusiva para el tratamiento de la endometriosis: se trata del Visannette 2mg, que tal y como se reconoce “es un preparado para el tratamiento de la endometriosis (síntomas dolorosos causados por una localización atípica de tejido de revestimiento del útero). Visannette contiene una hormona, el progestágeno dienogest”.

Este medicamento, que como decíamos es el único a día de hoy reconocido especificamente para el tratamiento de nuestra enfermedad. No está incluído en el listado de la medicación financiada y miles de mujeres que en España lo consumen tienen que facer frente al 100% de su coste: 53,70€ euros en una presentación que se consume en 28 días.

Además de las intervenciones quirúrgicas y de este tratamiento hormonal específico que No se financia, dos son los grandes grupos de tratamientos que las mujeres con endometriosis recibimos: Tratamientos hormonales y tratamientos antiinflamatorios e analgésicos.

En el primer grupo, el de la medicación supresora ovárica, es preciso tener en cuenta que incluso teniendo tasas de recurrencia altísimas, próximas al 80%, reduce el dolor asociado a la endometriosis por lo que es de gran importancia para mejorar la calidad de vida de las pacientes.

La Guía de atención a mujeres con endometriosis clasifica los TRATAMIENTOS HORMONALES de este modo:

1. Progestágenos
2. Anticonceptivos hormonales combinados.
3. Danazol y XestriNoa
4. Análogos de hormonas liberadoras de Gonadotropina
5. Dispositivo intrauterino de Levonorgestrel (Diu_LNG).

En base a la información recabada entre socias y voluntarias de la asociación querENDO el resultado de tratamientos que se están prescribiendo en las consultas de ginecología en Galicia son los que siguen:

OTROS TRATAMIENTOS HORMONALES NO ESPECÍFICOS PARA ENDOMETRIOSIS

*El Norlevo o el Postinor (conocidos como píldora del día después) a pesar de que ningún estudio o guía clínica los incluye como posibles tratamientos de Endometriosis, detectamos que fue suministrado a algunas socias en visitas a servicios de Urgencias de Hospitales públicos gallegos. Por ese motivo decidimos incluirlos en el listado incluso insistiendo en que no lo hemos visto nunca incluidos en ningún estudio o guía.

Algunos de estos tratamientos tienen muchos efectos secundarios que desaconsejan su prescripción más allá de períodos de 6 meses. Incluso así se están recetando por tiempos más prolongados, razón por la cual a veces se acompañan de otros tratamientos hormonales que tratan de mitigar los efectos de los primeros. Estos tratamientos también se recetan después de cirugías en las que prematuramente la mujer pierde los ovarios. Entre estos cabe destacar el siguiente:

La endometriosis, como enfermedad inflamatoria que es, y también como consecuencia del importante dolor que manifiestan las enfermas, requiere de tratamientos analgésicos y/o antiinflamatorios que se toman de forma continuada. En la seguinte tabla se puede observar el listado de tratamientos que están cubiertos por FINANCIACIÓN y cuales no.

La endometriosis es una enfermedad crónica y las enfermas prolongan los tratamientos por muchos años. Una parte de ellas tienen afectación intestinal y es preciso hacer notar que la forma farmacéutica empleada a veces no es optativa si no que en algunos casos la prescripción de una o de otra forma farmacéutica viene dada por el propio estado de las pacientes, del curso de su enfermedad y de que concurran o no manifestaciones como vómitos y diarreas que pueden desaconsejar las formas farmacéuticas administradas por vía oral o rectal.

En paralelo a estos tratamientos hormonales, antiinflamatorios o analgésicos conviene también prestar atención a otro grupo de tratamientos también recetados con mucha frecuencia, tal es el caso del Levedol y que podríamos englobar dentro de un grupo de complementos alimenticios y fitoterapia.

Además de todo esto es importante destacar que fruto de los tratamientos consumidos y de sus efectos secundarios es necesario añadir un último grupo que también tiene un impacto notorio sobre el gasto farmacéutico de las enfermas y que incluimos en las siguientes tablas:

Nos dicen ustedes en la contestación “El dienogest no se financió en su día por existir alternativas financiadas para la endometriosis con una mejor relación coste/tratamientos (y por la negativa del laboratorio titular a una bajada de precio acorde con las alternativas existentes). Por desgracia no es así para muchas mujeres para quien su ginecólogo no encuentra otro tratamiento alternativo. Reconocemos eso si el chantaje al que los laboratorios al Ministerio usándonos a las enfermas como rehenes así que solo podemos hacer votos para que algún día se reequilibren las fuerzas en esta batalla de la que somos dos veces víctimas.

Entendemos perfectamente lo que nos dicen de que se buscan medicamentos a menor precio o inferior coste de tratamiento. Somos las primeras interesadas en que el sistema sea eficaz, eficiente y se pueda mantener en el tiempo pero para nosotras las presentaciones, por ejemplo, tienen gran importancia. Le pondremos un ejemplo fácil de entender: ¿si usted tuviese una endometriosis con afectación intestinal, con grandes picos de dolor que le provocan que a lo largo del mes 10 o 12 días tenga vómitos o diarreas le serviría igualmente una presentación en forma de píldora, de supositorio o de parche? ¿No cree que debería nuestro/a ginecólogo/a poder elegir la que mejor se adapte a nuestras circunstancias? A veces el coste no lo es todo.

Tenemos muchas cosas que sería muy fácil enteder si alguien se sentase a escucharnos.

Ojalá pronto encontremos ese interlocutor.