MANIFESTO DÍA DA ENDOMETRIOSE 2021
Cando hai un ano celebrabamos o día da endometriose confinadas pensabamos que estabamos a vivir uns días excepcionais que non se volverían repetir. Pouco a pouco o COVID-19 instalouse entre nós e, aínda que a chegada das vacinas abriu unha porta á esperanza, vemos que a saída a esta situación vaise prolongar e que os seus efectos sobre as doentes crónicas en xeral, e sobre as mulleres con endometriose en particular, vai ser unha longa sombra que atravese varios anos.
Era obvio e induscutible que había que concentrar medios para atallar a situación creada por unha doenza altamente contaxiosa para impedir un colapso total da nosa sanidade. Fomos conscientes e compasivas.
O panorama do día despois desta batalla non vai ser alentador e, máis alá dos profesionais que estiveron pelexando en primeira liña, alguén debería estar pensando no día despois.
A endometriose é unha doenza crónica, hormonodependente, inflamatoria, que cursa con moita dor, dor que, ás veces, cronifica e que nos estadios máis avanzados pode ter unha deriva incapacitante.
Suspendidas moitas das consultas presenciais, adiadas probas necesarias, conxeladas as listas de espera das operacións programadas, como será o día a día das máis de 60.000 galegas que temos endometriose?
Na actual situación, ese tempo medio de espera no diagnóstico da endometriose que os organismos internacionais situaban en 8 anos de media ata onde se disparará?
Na actual situación, con canto retraso se comezará a administrar ás doentes os tratamentos que poden ralentizar o avance da doenza?
Na actual situación, que posibilidades ten unha muller con endometriose de ter acceso a unha medicina que aborde os seus problemas dun xeito multidisciplinar? Cantas veces se derivarán ás doentes con dor a unidades de dor especializadas? Cando van analizar urólogos, cirurxáns de dixestivo, psicólogos, fisioterapeutas…. a súa situación física e psicolóxica.
Vivir con dor é algo ao que unha persoa non pode nin debe acostumarse. Vivir con dor e sen a asistencia médicia axeitada é algo que a sociedade non debe tolerar.
Precisamos que as nosas demandas volvan á mesa na que se toman decisións de como estruturar servizos, que protocolos se deben actualizar e que campañas novas se deben emprender. Os intelocutores están desaparecidos neste momento.
Dende a creación de querENDO, alá contra finais do 2014, ata aquí, non foron poucos os pasos adiante que se foron dando. Hoxe algúns están máis consolidados e outros precisan novos folgos. Á consulta específica de endometriose existente no Álvaro Cunqueiro en Vigo fóronse sumando as de Ourense, A Coruña, Ferrol e no último mes a de Santiago de Compostela. Aínda queda unha ampla zona do territorio sen ter acceso a esas consultas. Son logros en proceso de consolidación, nunca definitivamente consolidados porque son moitas as mulleres que non chegan a estas consultas ou chegan demasiado tarde.
Nada se avanzou, sen embargo, na creación dunha unidade multidisciplinar de endometriose de referencia dentro do territorio galego. No presente ano 2021, a consulta específica do Álvaro Cunqueiro en Vigo celebrará xa 10 anos en funcionamento. Hai que dar novos pasos, ou o que foi no seu día un avance pasará a formar parte dun modelo caduco.
Pero se algo nos trouxo de bo esta pandemia é que situou diante dos ollos de todos e todas a importancia da INVESTIGACIÓN. De súpeto toda a sociedade foi consciente de que investir en investigación, ademais de ser palabras que comezan igual, son interdependentes. Investir en sanidade sen investigación previa son cartos perdidos, e investigar sen investir non é posible.
Cando en 2015 as nosas demandas foron atendidas no Parlamento de Galicia nunha Moción aprobada polos tres partidos que hoxe conforman a cámara autonómica, esta moción poñía o acento tamén na necesidade da investigación sobre endometriose. Pasados case 6 anos nin un só euro público galego foi á investigación sobre a endometriose. Nada coñecemos sobre a nosa doenza, non coñecemos a orixe, non temos marcadores que sirvan para o diagnóstico e a día de hoxe os tratamentos nin son específicos para esta doenza nin conseguen atallar debidamente a súa progresión.
Por iso, hoxe máis ca nunca demandamos INVESTIGACIÓN.
Polas 60.000 mulleres con endometriose que hai en Galicia estamos a agardar unha resposta á nosa doenza para poder seguir coas nosas vidas!
